Guía de HospiceAtlas
Cuidados de hospicio para la demencia
Sí: el hospicio apoya a las personas que viven con demencia avanzada y a las familias que las cuidan. Bajo Medicare, el hospicio está disponible cuando un médico determina que la persona probablemente tiene una esperanza de vida de 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual, y la familia, en nombre de la persona, elige cuidados enfocados en el confort en lugar de un tratamiento destinado a curar la enfermedad, según Medicare.
La demencia hace de esta una conversación singularmente honesta. Como avanza de forma lenta e impredecible, los médicos certifican la elegibilidad según cuánto ha progresado la enfermedad y no según una fecha del calendario. Esa diferencia define todo sobre cómo funciona el hospicio para este diagnóstico.
Cómo es el hospicio para la demencia
El hospicio es cuidado enfocado en el confort, es decir paliativo, para una persona cuya enfermedad ya no puede curarse. Se incorpora cuando el objetivo pasa de intentar curar la enfermedad a mantener a la persona cómoda y apoyar a la familia. El National Institute on Aging explica que un equipo de hospicio (enfermeros, médicos, trabajadores sociales, asesores espirituales y voluntarios capacitados) trabaja en conjunto para brindar apoyo médico, emocional y espiritual, con alguien disponible por teléfono las 24 horas del día, los siete días de la semana.
Para la demencia este cuidado importa profundamente porque la enfermedad puede desarrollarse a lo largo de años, y es posible que la persona ya no pueda pedir lo que necesita. Las familias de personas con demencia que reciben hospicio reportan una mejor calidad de atención y una mayor cobertura de sus necesidades al final de la vida, señala el National Institute on Aging.
Señales de elegibilidad que consideran los médicos
Nadie puede predecir cuánto vivirá una persona con demencia, y la elegibilidad para el hospicio no es una cuenta regresiva. En cambio, los médicos observan el deterioro funcional y las complicaciones recientes para evaluar cuánto ha avanzado la enfermedad. Ayuda entender quién califica para el hospicio en general antes de aplicarlo a la demencia.
El National Institute on Aging describe varias características de las últimas etapas del Alzheimer que los clínicos ponderan: perder la capacidad de caminar y permanecer en una sola posición, problemas graves para tragar y atragantamientos que pueden llevar comida a los pulmones y causar neumonía por aspiración, dificultad para comer suficientes calorías que conduce a una pérdida de peso involuntaria, y úlceras por presión que aparecen con la inmovilidad. Los médicos también consideran si el habla se ha reducido a unas pocas palabras inteligibles o menos; la mayoría de las personas con demencia avanzada ya no puede comunicarse con claridad, lo que, señala el National Institute on Aging, puede dejarlas sin la posibilidad de decir que sienten dolor.
Por encima de todas estas observaciones está el estándar de Medicare: la determinación de un médico de que la persona probablemente tiene una esperanza de vida de 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual, según Medicare. Ninguna de estas señales predice lo que le sucederá a una persona en particular; solo sus propios médicos pueden evaluar su situación.
Qué hace el equipo de hospicio para la demencia
Los cuidados de hospicio los brinda un equipo con habilidades especiales que se enfoca en aliviar los síntomas y manejar el dolor en lugar de curar la enfermedad, según el National Institute on Aging. Un miembro del equipo visita con regularidad, y por lo general alguien está localizable por teléfono a toda hora, así que la familia nunca queda sola para manejar una noche difícil.
En la demencia avanzada, cuando la persona a menudo no puede expresar sus inquietudes, el equipo ayuda a los cuidadores a brindar una atención adecuada al final de la vida y mejora el manejo de los síntomas y el dolor, reporta el National Institute on Aging. Los enfermeros y auxiliares ayudan con el confort cotidiano (cambios de posición, cuidado de la piel, alimentación y cuidado de la boca), mientras que los trabajadores sociales y los asesores espirituales acompañan a la familia en las decisiones difíciles. El hospicio también sigue cuidando a la familia después de que la persona muere, incluida la ayuda con el duelo, conocida como atención de duelo.
Notas para los cuidadores
En las etapas finales, es posible que una persona con demencia no pueda decirle que siente dolor. El National Institute on Aging sugiere estar atento a gemidos, suspiros, muecas al ser tocada, irritación o agresividad, o a que proteja una parte del cuerpo, y reportar estas señales al equipo de hospicio.
Esa misma guía ofrece pasos prácticos. Para ayudar con la deglución, corte la comida en trozos pequeños y blandos o muélala o licúela, ofrezca alimentos suaves como yogur, puré de manzana o plátano triturado, asegúrese de que la persona haya tragado antes del siguiente bocado y evite los popotes, que pueden empeorar los problemas para tragar. Para prevenir las dolorosas úlceras por presión, cambie de posición a la persona al menos cada dos horas y pregúntele al equipo por colchones especiales y cojines de cuña; las cremas de barrera y un masaje suave con loción sin perfume pueden proteger la piel y sumar confort.
Una nota honesta: muchas familias esperan hasta las últimas semanas o días para comenzar el hospicio. Hablar temprano con el médico puede ayudar, porque comenzar antes puede brindar meses de apoyo significativo y un mejor manejo de los síntomas y el dolor, señala el National Institute on Aging. Esta información describe la demencia en general y nunca puede predecir el curso de una persona en particular; el deterioro de cada persona es diferente.
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Elegir el hospicio no es un paso permanente ni definitivo. Medicare estructura el beneficio como dos períodos de 90 días seguidos de un número ilimitado de períodos de 60 días, y después de los primeros seis meses un médico de hospicio puede recertificar, tras una visita presencial, que la persona sigue teniendo una enfermedad terminal; por eso alguien puede permanecer en el hospicio mucho más allá de los seis meses, según Medicare. Una persona también puede dejar el hospicio para retomar otro tratamiento y volver a inscribirse más adelante si todavía califica, y alguien cuya condición se estabiliza puede recibir el alta.
Cuando esté listo, aprender cómo elegir un hospicio puede ayudarle a comparar proveedores con confianza. El momento de cada familia es diferente, y no hay un momento equivocado para comenzar a hacer preguntas.
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Preguntas frecuentes
¿Cómo deciden los médicos que mi padre o madre con demencia califica para el hospicio si nadie puede predecir seis meses?
No predicen una fecha. Bajo Medicare, un médico determina si la persona probablemente tiene una esperanza de vida de 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual, basándose en cuánto ha avanzado la demencia (como la pérdida de la capacidad de caminar, del habla y de la capacidad de comer, además de complicaciones como la neumonía), no en un calendario.
¿Qué pasa si mi padre o madre vive más de seis meses en el hospicio?
Puede seguir recibiendo el hospicio. Después de los primeros seis meses, el director médico del hospicio o un médico del hospicio puede recertificar, tras una visita presencial, que la persona sigue teniendo una enfermedad terminal, y Medicare continúa la cobertura a través de períodos de beneficio ilimitados de 60 días.
¿Elegir el hospicio significa renunciar a todo tratamiento?
No. Significa suspender el tratamiento destinado a curar la demencia y sus afecciones relacionadas y enfocarse en el confort. Otra atención útil, como los medicamentos para una afección no relacionada, por ejemplo la presión arterial alta, puede continuar, y los síntomas y el dolor se manejan activamente.
¿Es demasiado pronto para hablar del hospicio para la demencia de mi padre o madre?
Probablemente no. Muchas familias esperan hasta las últimas semanas o días, pero el National Institute on Aging señala que comenzar el hospicio antes puede brindar meses de apoyo significativo y un mejor manejo de los síntomas y el dolor; ayuda hablar temprano con el médico sobre cómo avanza la enfermedad.
¿Qué es la escala FAST, en palabras sencillas?
FAST son las siglas en inglés de la Herramienta de Estadificación de la Evaluación Funcional (Functional Assessment Staging Tool), una forma en que los médicos describen cuánto ha avanzado la demencia por lo que una persona todavía puede hacer, en lugar de por una fecha. Sus etapas más avanzadas siguen la necesidad de ayuda para vestirse y bañarse, la pérdida del habla clara y la pérdida de la capacidad de caminar, el tipo de cambios funcionales que el National Institute on Aging describe en la demencia avanzada. Los médicos ponderan estos cambios, junto con las complicaciones, al considerar el hospicio.
¿Y si mi padre o madre con demencia todavía come en algunos días buenos?
La fluctuación es normal y por sí sola no descarta el hospicio. La elegibilidad se basa en la trayectoria general de la enfermedad y el deterioro funcional, no en una sola comida ni en un día bueno (Medicare.gov). El apetito que se apaga en general, junto con la dificultad para tragar y la pérdida de peso, es uno de los cambios que los médicos ponderan. Comparta con el médico lo que observa a lo largo de las semanas.
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