Cuidados de hospicio para la EPOC

Sí: el hospicio apoya a las personas que viven con EPOC avanzada al aliviar la falta de aire, el agotamiento y el miedo que traen unos pulmones que fallan, en cualquier lugar que la persona llame hogar. Bajo el beneficio de hospicio de Medicare, la atención está disponible cuando dos médicos certifican que la esperanza de vida de la persona es de seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso normal. Ese estándar define el beneficio; no es un pronóstico para su padre, su madre o su pareja. La elegibilidad se recertifica con el tiempo, las personas pueden permanecer en el hospicio mucho más de seis meses, y quien se estabiliza puede recibir el alta y volver a inscribirse más adelante: el alta en vida es un evento normal y reversible.

La EPOC hace que esa flexibilidad sea especialmente importante, porque la enfermedad rara vez avanza en línea recta. El hospicio acompaña a las personas en sus etapas más difíciles y se ajusta a medida que las cosas cambian.

Cómo es el hospicio para la EPOC

El hospicio es atención centrada en el confort para personas con una enfermedad avanzada que limita la vida y que ya no buscan una cura. En la EPOC en etapa avanzada, la meta pasa de combatir el daño pulmonar a aliviar lo que este causa día a día: sobre todo el hambre de aire, el pánico de no poder recuperar el aliento, el mal sueño y la poca energía. El Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (NHLBI) describe la EPOC como una enfermedad progresiva cuyos síntomas empeoran con el tiempo y que, en sus etapas graves, puede impedir que alguien realice incluso actividades básicas como caminar, cocinar o cuidar de sí mismo. Ese suele ser el punto en el que la atención centrada en el confort ayuda más.

La EPOC tampoco declina en línea recta. Como la insuficiencia cardíaca avanzada, sigue un curso fluctuante: largos períodos de relativa estabilidad interrumpidos por agudizaciones repentinas y aterradoras. El NHLBI señala que desencadenantes como el aire frío, la mala calidad del aire, los resfriados, la gripe o una infección pulmonar pueden provocar un empeoramiento repentino de los síntomas. Una persona puede ser llevada de urgencia a la sala de emergencias, parecer estar muriendo y luego recuperarse y estabilizarse, a veces durante meses. Debido a esa imprevisibilidad, el momento exacto del declive final es genuinamente difícil de predecir. La fluctuación no significa que la decisión de elegir el hospicio haya sido un error; refleja la naturaleza de la propia enfermedad.

Señales de elegibilidad que los médicos consideran

No existe una sola prueba que califique a alguien para el hospicio. En cambio, los médicos observan el patrón general de la enfermedad en lugar de una sola cifra. Para la EPOC, el NHLBI describe varios cambios que los clínicos tienden a sopesar en conjunto (señales generales solamente, nunca una predicción para una persona):

• Falta de aire incapacitante que exige un esfuerzo visible y se alivia poco, y que se vuelve grave incluso con poca o ninguna actividad. El NHLBI menciona la falta de aire, especialmente con la actividad física, en la que respirar exige más esfuerzo, como un síntoma distintivo que empeora a medida que la enfermedad avanza.
• Función muy reducida: ya no poder manejar las actividades diarias básicas como caminar o cocinar, lo que refleja la tendencia a quedar postrado en la cama o en una silla que los médicos vigilan.
• Niveles bajos de oxígeno en la sangre que requieren oxigenoterapia, la cual, según señala el NHLBI, puede necesitarse si el oxígeno en la sangre está demasiado bajo.
• Pérdida involuntaria de peso y de músculo; el NHLBI señala que la EPOC grave puede causar falta de apetito y pérdida de peso y de músculo.
• Agudizaciones frecuentes y cada vez peores que a menudo provocan visitas repetidas a la sala de emergencias u hospitalizaciones.

Si está sopesando si el momento se siente adecuado, puede ayudar entender quién califica para el hospicio en términos generales antes de conversarlo con su médico.

Qué hace el equipo de hospicio para la EPOC

La primera tarea del equipo en la EPOC es aliviar el hambre de aire. Las enfermeras manejan la falta de aire grave con medicinas, posicionamiento y apoyo respiratorio, sobre la base del alivio de síntomas que el NHLBI describe con los broncodilatadores que relajan los músculos alrededor de las vías respiratorias. También organizan y ajustan el oxígeno en el hogar (que, según el NHLBI, suministra oxígeno para respirar y puede necesitarse cuando el oxígeno en la sangre está bajo) y se encargan del equipo y de sus precauciones de seguridad contra incendios para que la familia no tenga que arreglárselas sola.

Igual de importante es aliviar el miedo que acompaña a no poder respirar. El NHLBI incluye la ansiedad y la depresión entre los síntomas de la EPOC grave; el equipo ofrece medicinas calmantes, orientación y apoyo emocional y espiritual tanto para el paciente como para quienes lo cuidan. En torno a ese núcleo, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales, capellanes y un director médico coordinan la atención centrada en el confort dondequiera que viva la persona, manteniéndola tranquila en casa y apoyando a la familia en los altibajos de la enfermedad.

Notas para los cuidadores

Espere un curso con altibajos. La EPOC se agudiza de repente y luego puede volver a calmarse: una mala noche aterradora no significa necesariamente que el final haya llegado, y una buena racha no significa que el hospicio se eligió demasiado pronto. Ambas son partes normales de esta enfermedad.

El alta en vida no es un fracaso. Si su ser querido se estabiliza y un médico del hospicio determina que ya no tiene una enfermedad terminal, Medicare permite el alta de regreso a la cobertura habitual, y usted puede elegir el hospicio otra vez más adelante si vuelve a empeorar. Vivir más de lo esperado es común y no significa que alguien se haya equivocado.

La falta de aire y el pánico que la rodea son tratables. Cuando el hambre de aire o la ansiedad se disparan, llame al equipo de hospicio (está disponible a toda hora) en lugar de ir a la sala de emergencias; manejar estos síntomas con calma en casa es exactamente para lo que existe el hospicio. También ayuda conocer las señales de advertencia de emergencia que describe el NHLBI, como labios o uñas que se ponen azules o grises, y tener listo el plan del hospicio para sentirse preparado en lugar de tomado por sorpresa. Elegir los cuidados de confort centra el tiempo que queda en estar lo más cómodo y presente posible, y usted puede suspender el hospicio en cualquier momento.

Encuentre cuidados de hospicio cerca de usted

Todos los hospicios están certificados para brindar el mismo beneficio básico de Medicare, pero las agencias difieren en cómo se comunican, qué tan rápido responden en medio de la noche y cómo apoyan a los cuidadores. Aprender cómo elegir un hospicio puede ayudarle a hacer las preguntas correctas y a encontrar un equipo que se ajuste a su familia.

Cuando esté listo, puede encontrar en un momento las agencias que atienden su área. Encuentre hospicios que atiendan su código postal.