Cuidados de hospicio para niños

Sí: el hospicio acompaña al niño y a toda la familia con comodidad, alivio experto de los síntomas y un apoyo emocional constante, y en el caso de los niños normalmente no significa dejar el tratamiento dirigido a la enfermedad. Bajo la Sección 2302 de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio, los niños menores de 21 años inscritos en Medicaid o CHIP pueden recibir cuidados de confort del hospicio y continuar el tratamiento curativo o para prolongar la vida al mismo tiempo, una regla llamada atención concurrente. Medicare define el beneficio de hospicio para adultos como cuidados de confort para una enfermedad terminal, pero la disposición para los niños es una excepción deliberada.

Para las familias, esto significa que el hospicio es una capa adicional de apoyo, no algo que se les quita. La atención pediátrica está construida alrededor del niño completo y de la familia completa, y la elegibilidad de los niños es una puerta hacia más ayuda, no una cuenta regresiva rígida.

Cómo son los cuidados de hospicio para niños

Los cuidados de hospicio pediátrico y los cuidados paliativos pediátricos se diferencian de la atención para adultos en aspectos importantes. Los cuidados paliativos, la atención centrada en la comodidad que alivia el dolor, la falta de aire, la fatiga, las náuseas, el mal sueño y la ansiedad, pueden comenzar en el momento en que el niño recibe el diagnóstico y pueden continuar durante meses o incluso años junto con los tratamientos destinados a curar o controlar la enfermedad, según el National Institute of Nursing Research. Este tipo de atención está diseñado para aliviar los síntomas y el estrés de una enfermedad grave tanto para el niño como para la familia, señala el mismo folleto.

Los niños que se atienden con más frecuencia viven con una amplia gama de afecciones graves: trastornos genéticos y metabólicos, cáncer, afecciones neurológicas y enfermedades del corazón y de los pulmones, señala el NINR. La atención se ocupa de las necesidades de desarrollo, emocionales y espirituales del niño, y de preocupaciones muy propias de la infancia, como mantenerse al día con la escuela y seguir conectado con los amigos.

Señales de elegibilidad que los médicos consideran

La elegibilidad de los niños no es una cuenta regresiva rígida; los médicos miran el panorama completo. Para que un niño califique para el beneficio de hospicio bajo Medicaid o CHIP, un médico certifica que el niño está dentro de los últimos seis meses de vida si la enfermedad sigue su curso habitual, como lo describe CMS. Este es un estándar clínico general que los médicos aplican, nunca una predicción sobre un niño en particular.

Bajo el marco de Medicare que los clínicos usan ampliamente, el estándar general para el beneficio de hospicio es una enfermedad terminal con una expectativa de vida de seis meses o menos si sigue su curso normal, certificada por un médico de hospicio y el médico habitual del niño. Ese estándar se vuelve a revisar con el tiempo: la atención se entrega en períodos de beneficio (dos períodos de 90 días seguidos de un número ilimitado de períodos de 60 días) y al inicio de cada nuevo período un médico de hospicio recertifica que el niño todavía califica, explica Medicare. Las personas pueden permanecer en hospicio mucho más de seis meses, y un niño cuya salud mejora o cuya enfermedad entra en remisión puede ser dado de alta e inscribirse de nuevo más adelante; un alta de este tipo, con el niño aún con vida, es una parte normal de cómo funciona el beneficio. Puede leer más sobre quién califica para hospicio.

Los médicos también consideran si el dolor u otros síntomas angustiantes son difíciles de controlar, y si el niño y la familia cargan con un malestar físico y emocional que se beneficiaría de un apoyo experto adicional, señala el NINR.

Qué hace el equipo de hospicio por los niños

Un equipo interdisciplinario cuida al niño completo y a la familia completa, juntos. Según el NINR, ese equipo suele incluir un médico de hospicio o de cuidados paliativos, enfermeros, un trabajador social y apoyo espiritual o de capellanía, todos trabajando en asociación con su hijo y su familia.

El equipo brinda comodidad práctica y alivio de los síntomas. El beneficio de hospicio de Medicare cubre cuidados de enfermería, medicamentos recetados para el control del dolor y los síntomas, equipo y suministros médicos, y asesoramiento dietético.

El apoyo a la familia y a los hermanos es una parte central del trabajo del equipo, no un extra. El NINR señala que el equipo puede ayudar a incluir a los hermanos en las conversaciones, organizar cuidado de relevo para que los padres puedan descansar o pasar tiempo con sus otros hijos, conectar a las familias con consejería y grupos de apoyo, y brindar apoyo de duelo para toda la familia. El equipo también ayuda a coordinar la atención entre distintos entornos (para que pasar del hospital a la clínica y al hogar sea un proceso fluido) y ayuda a atender necesidades propias de la infancia, como la escuela y las amistades, que importan profundamente para la calidad de vida de un niño.

Notas para cuidadores

Elegir el hospicio para su hijo no es rendirse. Para los niños con Medicaid o CHIP, la atención concurrente significa que su hijo puede seguir recibiendo tratamiento para la enfermedad mientras también recibe cuidados de confort, así que usted está sumando apoyo, no quitando nada.

Usted conoce a su hijo mejor que nadie, y es un socio pleno en el equipo de atención. El equipo está ahí para escuchar las preferencias, los valores y las metas de su familia y para construir el plan alrededor de ellos. Vale la pena preguntar directamente por el apoyo para los hermanos y para usted mismo: una enfermedad grave afecta a todos, y el NINR señala que el equipo puede ofrecer relevo, ayudar a los hermanos a entender lo que está pasando y conectarlo con consejería y grupos de apoyo.

Usted siempre tiene el control. Medicare explica que detener el hospicio es decisión del paciente; usted tiene el derecho de cambiar de opinión, agregar o retomar tratamientos, o detener los cuidados de hospicio en cualquier momento, y nadie debería pedirle que firme un formulario para terminar una atención que usted no solicitó. Y nunca es demasiado pronto para preguntar: los cuidados paliativos pueden comenzar en cuanto usted se entera de la enfermedad de su hijo y no dependen de la etapa de la enfermedad, señala el NINR, así que no tiene que esperar a una crisis para recibir ayuda.

Encuentre cuidados de hospicio cerca de usted

Encontrar el programa adecuado es cuestión de encaje: un equipo cuya experiencia con niños, apoyo a la familia y enfoque coincidan con lo que su familia necesita. Nuestra guía sobre cómo elegir un hospicio repasa las preguntas que vale la pena hacer, desde la experiencia pediátrica hasta cómo el equipo apoya a los hermanos y se coordina con los otros médicos de su hijo.

Cuando esté listo, puede buscar programas que atiendan su área. Encuentre hospicios que atienden su código postal.