Hospicio en casa: cómo es realmente el cuidado día a día

Hospicio en casa significa que su ser querido permanece donde está más cómodo (su propia casa, un apartamento de vida asistida o la casa de un familiar) mientras un equipo de hospicio respalda el cuidado. En la práctica, un cuidador familiar se encarga del día a día, una enfermera visita varias veces por semana y está disponible por teléfono las 24 horas, un auxiliar ayuda con el baño y el cuidado personal, y Medicare cubre los medicamentos y el equipo relacionados con la enfermedad. Así es como se ve realmente, hora a hora.

La mayor parte del cuidado de hospicio en los Estados Unidos se brinda en casa. Se llama cuidado de rutina en el hogar, y es el nivel que la mayoría de las familias experimenta. Entender su ritmo con anticipación quita gran parte del miedo.

Cómo es realmente el cuidado día a día

El hospicio en casa no es un hospital trasladado a su sala, ni una enfermera sentada junto a la cama todo el día. Es un modelo de visitas. El equipo acude según un calendario armado en torno a las necesidades de su ser querido, y entre esas visitas, el hogar, con la guía del hospicio y una línea telefónica que siempre se contesta, brinda el cuidado continuo.

Una semana típica puede incluir a una enfermera dos o tres veces, a un auxiliar de hospicio algunas veces para el baño y el cuidado personal, a un trabajador social según se necesite para trámites y apoyo emocional, y a un capellán si la familia lo desea. A medida que la enfermedad avanza, las visitas suelen volverse más frecuentes. Nada de esto es rígido; un buen hospicio ajusta el plan a medida que las cosas cambian, según el National Institute on Aging.

La verdad silenciosa, y a veces solitaria, del hospicio en el hogar es que la familia hace gran parte del cuidado directo. Eso no es una falla del hospicio: es el diseño. Lo que el hospicio aporta es la experiencia, los medicamentos, el equipo, el plan y la promesa de que usted nunca está a más de una llamada de distancia de recibir ayuda.

El rol del cuidador y el apoyo que lo respalda

Si usted es el cuidador principal, su labor es el trabajo común y esencial: ayudar con las comidas y los medicamentos, mantener a su ser querido limpio y cómodo, estar atento a los cambios y, simplemente, estar presente. No necesita ser enfermero. La labor del hospicio es enseñarle exactamente lo que necesita saber (cómo dar un medicamento, cómo cambiar de posición a alguien para prevenir escaras, qué significa un cambio en la respiración) y hacerse cargo de las decisiones médicas.

Le mostrarán cómo usar un pequeño kit de medicamentos de emergencia (a menudo llamado 'kit de confort' o 'e-kit') que se guarda en el hogar, para que, si el dolor o la agitación aumentan de golpe, pueda responder de inmediato mientras una enfermera le guía por teléfono. Le enseñarán qué es normal al final de la vida y qué amerita una llamada. Apóyese en el trabajador social para el peso práctico (beneficios, formularios, logística familiar) y en el capellán o el consejero de duelo para el peso emocional, sean cuales sean sus creencias. Este apoyo es parte del beneficio; usarlo no es pedir demasiado.

Cuidar a alguien al final de la vida es agotador, y Medicare incluye un respiro: el cuidado de relevo, una estancia hospitalaria corta de hasta cinco días que le permite descansar, es una parte cubierta del beneficio. Pregunte por él antes de llegar al límite de sus fuerzas.

La línea 24/7: para qué sirve

Todo hospicio certificado por Medicare está obligado a tener a alguien disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana. En cada perfil de este directorio verá la frase: "El cuidado de hospicio está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, como lo exige Medicare." Eso no es publicidad: es una condición de la certificación, y es el recurso más importante que usted tiene.

La línea de 24 horas es para los momentos difíciles: dolor que no cede, dificultad repentina para respirar, una caída, confusión o los cambios atemorizantes que llegan cerca del final. Cuando llame, una enfermera debe contestar, ayudarle por teléfono y decidir con usted si alguien debe acudir. Ante síntomas relacionados con la enfermedad, llame a esta línea antes de llamar al 911: el hospicio a menudo puede resolver el problema más rápido, en casa y conforme a los deseos de su ser querido. Hable de este plan con su equipo desde el principio, para que nadie tenga que tomar la decisión en frío a las 3 de la madrugada.

Una pregunta que vale la pena hacerle a cualquier hospicio que esté considerando: quién contesta esa línea fuera de horario (una enfermera o un servicio de mensajes que localiza a una) y qué tan rápido puede llegar una enfermera a la casa. La respuesta dice mucho. Cubrimos esto y más en preguntas para hacerle a un hospicio.

Qué equipo y suministros llegan

Poco después de la inscripción, el equipo empieza a llegar, gestionado y entregado por el hospicio y cubierto por Medicare cuando está relacionado con la enfermedad terminal. Lo que llega depende de la necesidad, pero comúnmente incluye:

• Una cama de hospital y a menudo una mesa para cama, que facilitan mucho el cuidado y la comodidad
• Una silla de ruedas, un andador o un inodoro portátil
• Oxígeno y equipo relacionado, si se necesita apoyo respiratorio
• Suministros para heridas e incontinencia, guantes y otros consumibles
• Medicamentos para el control del dolor y los síntomas, entregados en el hogar

Según Medicare, estos artículos (el equipo duradero, los suministros y los medicamentos vinculados al plan de cuidados del hospicio) son parte del beneficio, y las familias suelen pagar poco o nada por ellos. Si algo haría que su ser querido esté más cómodo, pregunte; el equipo a menudo puede conseguirlo.

Cuando el hogar no alcanza, y eso está bien

La meta es la comodidad en casa, y la mayor parte del tiempo el hogar funciona. Pero a veces los síntomas se intensifican más allá de lo que el cuidado en el hogar puede manejar. Cuando eso sucede, el beneficio tiene dos niveles de cuidado más altos, y necesitarlos no es una derrota:

• El cuidado continuo en el hogar lleva al hogar cuidado principalmente de enfermería por horas prolongadas durante una crisis corta (por ejemplo, dolor sin control o agitación severa) para mantener a su ser querido donde está mientras se controlan los síntomas.
• El cuidado general para pacientes hospitalizados es cuidado de corto plazo, las 24 horas, en una unidad de hospicio, un hospital o un centro de enfermería cuando los síntomas simplemente no pueden controlarse en casa. Una vez que las cosas se calman, la meta suele ser volver a casa.

Saber que existen, y conocer el plan de su hospicio para llegar a ellos, es parte de elegir bien. Pregunte con anticipación dónde se daría el cuidado hospitalario y qué tan rápido puede coordinarse. Puede leer el panorama completo en niveles de cuidado de hospicio.

A medida que las cosas cambian con el tiempo

El hospicio en casa no es estático: el cuidado cambia a medida que la enfermedad cambia, y un buen equipo se mantiene un paso adelante de usted. Al principio, las visitas pueden estar más espaciadas y el enfoque está en lograr comodidad y dejar todo listo. A medida que crecen las necesidades, la enfermera y el auxiliar acuden con más frecuencia, se ajustan los medicamentos y el equipo dedica más tiempo a prepararle para lo que viene.

Cerca del final, los cambios pueden llegar rápido: menos apetito y sed, más sueño, respiración alterada, manos y pies más fríos y períodos de confusión. Pueden asustar si nadie le ha preparado, y precisamente por eso el equipo los explica con anticipación y se mantiene disponible. La mayoría de estos cambios son una parte natural del cuerpo que se va apagando, y la labor del hospicio es mantener a su ser querido cómodo durante ellos y seguir diciéndole a usted qué es normal, según el National Institute on Aging.

Cuando una muerte ocurre en casa, por lo general usted no llama al 911. Llama a la línea de 24 horas del hospicio. Una enfermera acude, confirma la muerte, se encarga de los pasos prácticos, le acompaña en el momento y ayuda a coordinar los siguientes pasos con la funeraria. Saberlo con anticipación les evita a las familias mucho pánico. Pida a su hospicio que le explique exactamente qué hacer, para que nadie quede adivinando.

Algunas cosas prácticas que ayudan

• Mantenga el número de 24 horas donde todos puedan verlo: en el refrigerador, en cada teléfono.
• Anote las preguntas a medida que surjan y guárdelas para la visita de la enfermera; lleve un registro simple de medicamentos y síntomas.
• Acepte ayuda. Deje que el trabajador social se encargue de los formularios y que el auxiliar se encargue del baño. Deje que los amigos traigan comida. Le quedará más de usted para los momentos que importan.
• Pregunte pronto por el apoyo en el duelo. El apoyo de duelo para la familia es parte del hospicio y continúa después de la muerte, según Medicare.

El hospicio en casa es, en su mejor versión, una forma de que alguien pase sus últimos meses en una cama conocida, rodeado de las personas y las cosas que ama, con ayuda experta a una llamada de distancia. Si está listo para encontrar los hospicios que realmente atienden su hogar, ingrese su código postal en nuestra página de inicio: verá cada proveedor cuya área de servicio de Medicare cubre su dirección, con un botón de llamada para cada uno.